Opinión personal: Primer encuentro de pacientes blogueros de #FFPaciente #PacientesEnRed

Ya sabes que vengo del mundo del desarrollo software, de la agilidad, de la gestión de equipos, de las personas… Estoy acostumbrada a cuando vivo algo, o termina un periodo de tiempo en el que han sucedido cosas a reflexionar para ver qué ha ido bien, que se puede mejorar, que cosas han sido menos … Sigue leyendo Opinión personal: Primer encuentro de pacientes blogueros de #FFPaciente #PacientesEnRed

Anuncios

Conversaciones reconfortantes #pacientesquecuentan

Os dejo un post que he rescatado de borradores de hace más de un año, de hace mucho tiempo. Una conversación con alguien que entienda tu dolor o las situaciones a las que nos enfrentamos día a día ayuda mucho. Al principio de esta etapa de mi vida contactaron conmigo personas que conocían la enfermedad … Sigue leyendo Conversaciones reconfortantes #pacientesquecuentan

¿Marca Personal digital con o sin enfermedad? ¿Paciente activo + marca personal profesional son compatibles?

Actualmente está de moda el tema de la Marca personal que en términos coloquiales se define como “la huella que dejamos en los demás”. Yo empecé a leer sobre marca personal porque descubrí por las redes sociales a Eva Collado Durán (@evacolladoduran), a Elena Arnaiz (@elenaarnaiz), a Merce Roura (@merceroura), a Meme Romero (MeMe_Romero_) y … Sigue leyendo ¿Marca Personal digital con o sin enfermedad? ¿Paciente activo + marca personal profesional son compatibles?

¿Que os parece el silencio de la noche?

Todo depende de las circunstancias en las que estemos de noche, siendo porque no me gustaban, siendo adolescente fiestera el llegar a casa de agradecía el silencio por la música tan alta de la discoteca, ¿y siendo enferma de DSR?   Esta claro que la noche al tío Sudeck le mola y se pone marchoso, … Sigue leyendo ¿Que os parece el silencio de la noche?

Decisiones respecto al dolor crónico

Este tema parece obvio pero no lo es... mucha gente se fía de lo que le digan los demás, tiene miedo y a lo mejor no se lanza a probar algo porque a "fulanito" le fue mal. Siempre he pedido consejo a mis seres queridos para hacer las cosas importantes a ver que pensaban, sin … Sigue leyendo Decisiones respecto al dolor crónico

Amistad en la adversidad

Llevo queriendo escribir de esto mucho tiempo, pero no había sacado tiempo ni sabía muy bien como expresarme.   En uno de mis últimos tratamientos compartía espacio con más enfermos de dolor crónico y hablando con ellos, preguntaban ¿A qué te das cuenta que mucha gente desaparece de tu entorno y estabas seguro que iban … Sigue leyendo Amistad en la adversidad

#CRPSORANGEDAY Visibilidad al SDRC Nov 2018

Desde el 2016 vi que había una campaña CRPSORANGEDAY (podéis leer más en su web sobre la iniciativa aquí) es un día en el cual se llena el mundo virtual y el mundo físico de color naranja para dar a conocer, concienciar, y fomentar la investigación de nuestra enfermedad, como os digo podéis leer más … Sigue leyendo #CRPSORANGEDAY Visibilidad al SDRC Nov 2018

¿Envidia de mi dolor crónico?

Quizás esto no se mereciera un post, quizás solo se podría que dar en la intimidad, pero también es verdad que a lo mejor alguno de vosotros se siente identificado. Este post le tenía en borradores desde hace mucho tiempo.   Quizás os ha pasado alguna vez que os habéis topado con alguna persona que … Sigue leyendo ¿Envidia de mi dolor crónico?

Prioridades de una vida con dolor crónico

Hoy os dejo un post que tenía casi terminado en borrador desde hace unos meses.   Antes de aparecer mi enfermedad era una persona activa y aún así no he querido dejar de serlo de una forma u otras, aunque a veces nos toca parar por obligación, por salud. Antes las prioridades eran otras muchas … Sigue leyendo Prioridades de una vida con dolor crónico

Resiliencia frente al dolor crónico I

¡Noemí tu eres una persona muy resiliente, tu puedes con todo! Esta frase me sentaba mal no, lo siguiente… no quería saber más sobre el tema, me hacía una idea de cuál era el significado pero no quería saber si significado complejo, ni nada… en fin quería que me dejaran en paz porque consideraba inapropiados … Sigue leyendo Resiliencia frente al dolor crónico I