#CRPSORANGEDAY ¡Gracias!

Este post va dedicado a todas esas grandes personas que me rodean y que el día 6 por ser primer lunes de Noviembre sacaron un ratito y se solidarizaron con mi enfermedad, una enfermedad rara denominada entre otros nombres como Distrofia Simpático Refleja o como yo le llamo Tío Sudeck. ¡Gracias! Gracias a las personas … Sigue leyendo #CRPSORANGEDAY ¡Gracias!

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Tío Sudeck y yo os deseamos Feliz #DiadelCuidador

"Valora a quien te dedica su tiempo. Te está dando algo que no recuperará" Feliz día del cuidador a todos los que estáis al lado de una persona con alguna enfermedad y sobretodo los que estáis con personas con dolor crónico. De forma personal hoy Tío Sudeck y yo queremos dedicaros una pequeña entrada en … Sigue leyendo Tío Sudeck y yo os deseamos Feliz #DiadelCuidador

#Díamundialdolor Sindrome de dolor regional complejo #SDRC

Hoy 17 de Octubre de 2017 es el #Díamundialdeldolor no esta asociado a ninguna enfermedad en concreto sino al dolor. Hoy se celebra este día con motivo de apoyar a las personas que padecemos dolor y a todo nuestro entorno así como a los especialistas. Como nuestra enfermedad produce dolor desde aquí me uno a … Sigue leyendo #Díamundialdolor Sindrome de dolor regional complejo #SDRC

Sudeck explicado en una imagen

Os dejo una imagen que a grandes rasgos responde a las preguntas que más nos hacemos cuando escuchamos por primera vez el nombre de la enfermedad.

Visibilidad a la Distrofia Simpático Refleja 6 Nov #CRPSORANGEDAY 2017

¡Quedan menos de 3 meses para Noviembre! Este año se celebra el 6 de noviembre el día de #CRPSORANGEDAY se trata de una iniciativa independiente que no esta asociada a ninguna organización, y se hace a nivel mundial, os lo contaba el año pasado en el post ¿Te solidarizas? #CRPSORANGEDAY. Desde aquí me uno a la … Sigue leyendo Visibilidad a la Distrofia Simpático Refleja 6 Nov #CRPSORANGEDAY 2017

Movilidad reducida y turismo en Hoy por Hoy Cadena SER

Hace unos días hablé en el programa Hoy por Hoy en Cadena SER sobre mi experiencia en cuanto a la movilidad reducida y el turismo. Aunque últimamente estoy bastante desconectada, tengo a mi alrededor personas que no se olvidan de mi, como en este caso Raquel Carretero una amiga y gran persona que se acordó … Sigue leyendo Movilidad reducida y turismo en Hoy por Hoy Cadena SER

Giros inesperados y grandes personas

Si mañana tu vida da un giro de 180° grados el cuál hará que tu forma de vida cambie con todo lo que conlleva asimilarlo y demás. ¿Que personas seguirían a tu lado? Yo estoy súper agradecida de las personas que tengo en mi vida como os decía en Hay cosas que no se pagan … Sigue leyendo Giros inesperados y grandes personas

Pequeños gestos hacen grandes sonrisas

Como os decía en el último post del año pasado uno de los propósitos que tenía para este año era ser más solidaria, como por ejemplo cortarme la coleta y donarlo. La verdad es que nunca me ha dado pena cortarme el pelo (he hecho muchas locuras con mi pelo), pero esta vez sí que me … Sigue leyendo Pequeños gestos hacen grandes sonrisas

¡Menudo regalo!

Gracias a las dos personas solidarias, a Elena por hacer llegar mi deseo y a Nany por hacerme este pedazo de regalo inesperado, no me lo esperaba. ¡Ellas también luchan por guerreros!  

Mi enfermedad es rara y además cara

- Os dejamos una entrada que Noemí tenía en borradores de hace tiempo. Dejando de lado el dineral que algunas personas por desesperación pagamos al principio para obtener un diagnóstico en clínicas privadas por: las pruebas específicas, cada consulta con los especialistas, y un largo etc. El tío Sudeck tiene caprichos caros Para tenerle "controlado" … Sigue leyendo Mi enfermedad es rara y además cara