Una reina con más remiendos en el corazón

Una reina con más remiendos en el corazónOs dejo el primer post donde os contaba la historia de la mujer de mi vida[...Había una vez una niña que nació con sangre azul y no es porque fuera de la familia real, sino por una patología congénita en el corazón, aunque para mí es mi reina.Como yo … Sigue leyendo Una reina con más remiendos en el corazón

1 Nov 2021: #CRPSORANGEDAY #VisibilidadSudeck Visibilidad al SDRC

¡Esto no puede ser! Faltan 3 meses para el #CRPSORANGEDAY  (podéis leer más en su web sobre la iniciativa aquí)  #VisibilidadSudeck y no he dado la lata por aquí. Creo que el tiempo pasa demasiado rápido para algunas cosas, conocí esta iniciativa en 2016 por lo tanto ¡Este año será el quinto participando desde España en … Sigue leyendo 1 Nov 2021: #CRPSORANGEDAY #VisibilidadSudeck Visibilidad al SDRC

Seguro que tú también has dudado de mi dolor

Hasta profesionales sanitarios (sin corasssón) dudaron de mi dolor, y esto hacía dudar a mi entorno. Si estás leyendo esto cuando apareció mi dolor aunque me hiciste creer que no seguro que dudaste de mi dolor o pensaste no puede ser para tanto cuando leiste mi caso. No pasa nada, está mal pero no sufras, … Sigue leyendo Seguro que tú también has dudado de mi dolor

Consejos vendo que para mí no tengo

Siempre siempre siempre he hablado desde la experiencia aquí y en todos los otros ámbitos de mi vida. Llevo varios meses observando que de forma natural y en diferentes personas de distintas personalidades y edades que no es que opinen es que directamente te dicen " tú lo que tienes que hacer es..." Primero quizás … Sigue leyendo Consejos vendo que para mí no tengo

El blog cumple 5 años

Siento deciros que no he comprado ningún globo para el postureo de la foto, porque entre el cumple de chispis, el de blog, el mio y todo no gano para globos de números 😉 Pero también os diré que han aparecido mis primeras canas con vosotros por aquí jajaja El otro día para una de … Sigue leyendo El blog cumple 5 años

#DiaMundialEnfermedadesRaras #VisibilidadSudeck #EnfermedadesRaras 2021

Este febrero atípico de 2021 ha caido muy bien en el calendario, muy cuadradito. El 28 de Febrero como sabéis se da visibilidad a las enfermedades raras. Os dejo las diferentes entrevistas que me han realizado este año En el periodico ABC En el periodico elDiario En ConSalud En DiarioSanitario Como siempre en mi entorno … Sigue leyendo #DiaMundialEnfermedadesRaras #VisibilidadSudeck #EnfermedadesRaras 2021

¡CumpleCuli Feliz! Chispis cumple 4 años #NeuroestimuladorMedular #Nevro

¿Sabías que el día 6 de Febrero dice el carné de identidad de Chispis que es su cumple? Sí, sí, día grabado en mi memoria para siempre, no me hace falta mirar su carné para saberlo. Cuarto cumpleaños de chispis (Fotográfa Mª del Carmen, edición Natalia) Parecerá infantil a mis 28 años dar vida a … Sigue leyendo ¡CumpleCuli Feliz! Chispis cumple 4 años #NeuroestimuladorMedular #Nevro

Quiero volver

Hola, hace muchísimo tiempo que no paso por aquí aunque sigo siendo paciente activa, me he volcado más en otros proyectos, como cuando participé en la mesa redonda de III jornada virtual de las mejores intervenciones de Alfabetización en salud por la Escuela andaluza de Salud pública, o contando mi experiencia a los estudiantes de … Sigue leyendo Quiero volver

¡Gracias! #CRPSORANGEDAY #VisibilidadSudeck 2020

Ya sabéis que me uno a la iniciativa de Color the world Orange #CRPSORANGEDAY desde España desde hace cuatro años, ya con este cinco años. Este post va dedicado a todas esas grandes personas que me rodean y que el día 2 por ser primer lunes de Noviembre sacaron un ratito y se solidarizaron con mi enfermedad, … Sigue leyendo ¡Gracias! #CRPSORANGEDAY #VisibilidadSudeck 2020

2 Nov 2020: #CRPSORANGEDAY #VisibilidadSudeck Visibilidad al SDRC

Cómo ya te adelantaba en una entrada anterior este año también participaré en el #CRPSPOGANGEDAY (podéis leer más en su web sobre la iniciativa aquí). Este año se celebra el 2 de noviembre por ser primer lunes del mes, por eso varía el día del mes de un año al otro, aunque la visibilidad es todo … Sigue leyendo 2 Nov 2020: #CRPSORANGEDAY #VisibilidadSudeck Visibilidad al SDRC