¿Cambiaremos después del confinamiento por la pandemia?

Recuerdo esta pregunta en una videollamada donde yo argumentaba que no seremos los mismo que las experiencias nos marcan, en mi caso mi enfermedad, mis limitaciones, mi encierro por recuperarme de mi operación me cambiaron no soy la misma que antes. Pero... hoy... ¡estoy indignada y vengo aquí a quejarme! Si la experiencia no se acompaña … Sigue leyendo ¿Cambiaremos después del confinamiento por la pandemia?

Una reina con un remiendo en el corazón

Había una vez una niña que nació con sangre azul y no es porque fuera de la familia real, sino por una patología congénita en el corazón, aunque para mí es mi reina. Como yo digo su corazón fue remendado a los 6 años, esta niña creció y se convirtió en una gran mujer, con el corazón … Sigue leyendo Una reina con un remiendo en el corazón

No me siento normal ni en confinamiento (III)

Te dejo las dos entradas anteriores la primera parte y la segunda. El otro día en una videollamada con Rubén me decía que la tercera parte tenía que ser cosas positivas del confinamiento y le dije ¡sí, claro, eso es muy difícil! Las cosas positivas del confinamiento no me convencen, seguro que las hay, pero está … Sigue leyendo No me siento normal ni en confinamiento (III)

No me siento normal ni en confinamiento (II)

Os dejo la primera parte del post que escribía la primera semana de confinamiento (sí la publiqué hace nada pero la escribí durante la primera semana), Sin embargo durante esta segunda no me siento normal ni en el confinamiento. Es decir en confinamiento estamos todos en casa, pero eso de "estamos todos igual, esto es … Sigue leyendo No me siento normal ni en confinamiento (II)

No me siento normal ni en confinamiento (I)

Si es que no soy una más del montón vivo con mi enfermedad rara, con mi neuroestimulador medular y con dolor crónico. Los pacientes con dolor crónico tenemos experiencia de estar en casa durante horas, días, meses, el otro día hablando con Rubén me dijo "eso no se convalida como los créditos de la uni" … Sigue leyendo No me siento normal ni en confinamiento (I)

El blog cumple 4 años y he llegado a 1000 seguidores en Twitter

El pasado día 1 de Marzo este blog cumplía 4 años desde que empecé a escribir públicamente todo lo que estaba viviendo. Decidí abrir el blog en una rabieta de tantas al salir de una consulta. Empecé a escribir en el coche de camino de una consulta a otra con el objetivo de ayudar a … Sigue leyendo El blog cumple 4 años y he llegado a 1000 seguidores en Twitter

“Ni Salones de belleza, ni cervezas”

Llevo con este título de este post en mi cabeza muchísimo tiempo sin desarrollar. No quiero que traiga polémica este post, simplemente quiero relatar o compartir cosas que no puedo hacer o situaciones a las que me enfrento, en realidad solo una parte de esas cosas. Si yo no tuviera mi enfermedad conmigo, podría hacer … Sigue leyendo “Ni Salones de belleza, ni cervezas”

#CroniChat Pacientes & Profesionales Sanitarios

Fue hace poco más de una semana cuando me invitaron desde @SmartTuiter a colaborar en un Webinar sobre los TweetChat, en concreto sobre los #Cronichat ya que participo en ellos y además formo parte de "la cocina" organizadora desde el principio. ¿Qué es el Cronichat? El #cronichat es un tweetchat que nace desde un grupo … Sigue leyendo #CroniChat Pacientes & Profesionales Sanitarios

#DiaMundialEnfermedadesRaras 2020 #VisibilidadSudeck

Hoy se celebra el Día mundial de las Enfermedades Rara hoy muchos pacientes hacemos más fuerza para dar visibilidad a las enfermedades con las que vivimos día a día. Nosotros vivimos con ellas durante todo el año, y puede que hagamos más fuerza en dar visibilidad durante el año que hoy, que en el día … Sigue leyendo #DiaMundialEnfermedadesRaras 2020 #VisibilidadSudeck

En la salud y en la enfermedad

Éramos unos niños con 23 añitos, y con 3 años de relación, cuando apareció mi enfermedad, mi dolor y mis limitaciones.  Han pasado casi 5 años y todavía me para la gente para decirme ¿y tu chico? ¿lo habéis dejado? Mi respuesta es sencilla: A día de hoy, mi enfermedad no ha sido motivo de … Sigue leyendo En la salud y en la enfermedad