Amistad en la adversidad

Llevo queriendo escribir de esto mucho tiempo, pero no había sacado tiempo ni sabía muy bien como expresarme.   En uno de mis últimos tratamientos compartía espacio con más enfermos de dolor crónico y hablando con ellos, preguntaban ¿A qué te das cuenta que mucha gente desaparece de tu entorno y estabas seguro que iban … Sigue leyendo Amistad en la adversidad

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#CRPSORANGEDAY Visibilidad al SDRC Nov 2018

Desde el 2016 vi que había una campaña CRPSORANGEDAY (podéis leer más en su web sobre la iniciativa aquí) es un día en el cual se llena el mundo virtual y el mundo físico de color naranja para dar a conocer, concienciar, y fomentar la investigación de nuestra enfermedad, como os digo podéis leer más … Sigue leyendo #CRPSORANGEDAY Visibilidad al SDRC Nov 2018

¿Envidia de mi dolor crónico?

Quizás esto no se mereciera un post, quizás solo se podría que dar en la intimidad, pero también es verdad que a lo mejor alguno de vosotros se siente identificado. Este post le tenía en borradores desde hace mucho tiempo.   Quizás os ha pasado alguna vez que os habéis topado con alguna persona que … Sigue leyendo ¿Envidia de mi dolor crónico?

Prioridades de una vida con dolor crónico

Hoy os dejo un post que tenía casi terminado en borrador desde hace unos meses.   Antes de aparecer mi enfermedad era una persona activa y aún así no he querido dejar de serlo de una forma u otras, aunque a veces nos toca parar por obligación, por salud. Antes las prioridades eran otras muchas … Sigue leyendo Prioridades de una vida con dolor crónico

Resiliencia frente al dolor crónico I

¡Noemí tu eres una persona muy resiliente, tu puedes con todo! Esta frase me sentaba mal no, lo siguiente… no quería saber más sobre el tema, me hacía una idea de cuál era el significado pero no quería saber si significado complejo, ni nada… en fin quería que me dejaran en paz porque consideraba inapropiados … Sigue leyendo Resiliencia frente al dolor crónico I

Experiencias con movilidad reducida 2

Quizás recordéis un post de hace tiempo: Experiencia en silla de ruedas 1. En la primera parte me enfoqué en sitios de transporte público​, hoy quiero hablar de sitios adaptados como los baños o vestuarios dentro de sitios de ocio, de trabajo, de rehabilitación, de hospitales... En este post quiero hablar de la accesibilidad la cual … Sigue leyendo Experiencias con movilidad reducida 2

#Gamificación para los pacientes 1

Quizás recordéis que hace mucho tiempo escribía por aquí que me gustaría saber más sobre gamificación en el ámbito de la salud. El término Gamificación apareció en 2008 sin embargo hasta 2010 no se popularizó.  Deterding et al. Lo definen como “Gamification is the use of game design elements in non-game contexts”. La Gamificación hay … Sigue leyendo #Gamificación para los pacientes 1

DSR: Constancia y esfuerzo para evitar la rigidez

Desde que apareció el tío Sudeck pocas personas hemos llegado a ser conscientes de hasta que punto podía llegar la enfermedad, por eso las personas más cercanas que tengo a mi lado se han preocupado que no tuviera rigidez.   Al principio de tener un diagnóstico buscamos por internet y vimos pies como yo digo … Sigue leyendo DSR: Constancia y esfuerzo para evitar la rigidez

Segundo CumpleBlog #Sudeck

Bueno pues hoy hace dos añitos que escribí la primera entrada del blog, y con ello comenzó mi proyecto de contar mis experiencias como paciente. El objetivo del blog es sencillo, nada de cosas técnicas, simplemente una paciente contando su experiencia y su opinión con información comprensible para cualquier persona. Otro de los propósitos es … Sigue leyendo Segundo CumpleBlog #Sudeck

Día mundial de las Enfermedades raras 2018 #ShowYourRare #Sudeck

Recuerdo perfectamente el día mundial de las enfermedades raras del 2016… me encontraba en una sala de espera que para tratarse de un hospital era de las más acogedoras que había estado, todavía no tenía un diagnóstico… me metí en mi cuenta de Twitter y empecé a ver que los famosos se cambian el nombre … Sigue leyendo Día mundial de las Enfermedades raras 2018 #ShowYourRare #Sudeck