7 Nov 2022: #CRPSORANGEDAY #VisibilidadSudeck Visibilidad al SDRC

Faltan menos de 5 meses para el #CRPSORANGEDAY  (podéis leer más en su web sobre la iniciativa aquí)  #VisibilidadSudeck Conocí esta iniciativa en 2016 por lo tanto ¡Este año será el sexto participando desde España en esta iniciativa! Esto requiere constancia, esfuerzo y mucha voluntad. Se celebra todos los años el primer lunes de noviembre. Es … Sigue leyendo 7 Nov 2022: #CRPSORANGEDAY #VisibilidadSudeck Visibilidad al SDRC

Llegaron los 30 y una nueva afición

En mi 30 cumpleaños en Marzo me regalaron un kit de bordar en bastidor y he cogido gustillo a eso de bordar cuando no tengo mucho dolor de manos. Son mis primeros bordados, no me saquéis pegas 😀 Bordado en bastidor diseño 1 Bordado en bastidor diseño 2 Bordado en bastidor diseño 3 ¡¡Hasta el … Sigue leyendo Llegaron los 30 y una nueva afición

Qué hacer mientras estamos en la sala de espera

Al principio mi entretenimiento eran nervios, luego prepararme las consultas, luego Twitter... Ahora nada de eso, bueno nervios sí... Pero prepararme las consultas lo hago en casa con calma y lleva su tiempo, y Twitter voy por etapas. Ahora en las salas de espera me entretengo bastante y con el tema COVID a muchas hay … Sigue leyendo Qué hacer mientras estamos en la sala de espera

Qué regalar a un paciente con dolor crónico y enfermedad rara

Cada día somos más pacientes con dolor crónico, y muchas personas con enfermedades raras quizás se dé la situación que quieras visitar a una persona con dolor neuropático, o con una enfermedad rara y quieres tener un detalle con esa persona. Desde aquí quiero hacer un llamamiento: Porfa no regales comida. No sabes si esa … Sigue leyendo Qué regalar a un paciente con dolor crónico y enfermedad rara

Mi currículum como paciente ¿Te animas a hacer el tuyo?

El otro día me decía Rubén que últimamente como paciente me conozco cada vez más y bueno hablando llegamos a la conclusión que molaría tener una especie de currículum como los que hacemos para la empresa pero para las consultas médicas. Este primero le he hecho de forma "informal" el segundo es una primera versión … Sigue leyendo Mi currículum como paciente ¿Te animas a hacer el tuyo?

Regalos que no todas las personas pueden llevar

¿Qué tal se han portado los Reyes? No hay que perder nunca nunca la ilusión, yo me siento muy afortunada de cómo se lo montan los Reyes en mi casa, porque a mis casi 30 años no hemos perdido esa ilusión. Hoy paso por aquí para hablarte de un regalito muy especial entre muchos otros … Sigue leyendo Regalos que no todas las personas pueden llevar

Queridos Reyes Magos…

¡Feliz año a todos! Queridos reyes magos este año quiero salud, vida, ganas, ilusión, alegría. Quiero menos visitas al hospital, quiero menos tiempo en consultas y en salas de espera tanto de paciente como de acompañante, 2021 fue un año durillo. Quiero todo este tiempo que se cambie por momentos bonitos que disfrutemos al máximo.  … Sigue leyendo Queridos Reyes Magos…

Seis años del triste cumpleaños

Seis años, este año no ha resonado en mi cabeza el día exacto tanto y no, no me he acostumbrado pero me pregunto ¿Para qué? Nadie me va a devolver ni lo perdido, mi salud, ni lo que no he vivido estos años por la enfermedad y el dolor que me acompañan… Sólo me alegro … Sigue leyendo Seis años del triste cumpleaños

¿Cierro el blog? ¿Desaparezco de las redes sociales como @tio_sudeck?

Me he planteado cerrar el blog, cerrar las cuentas relacionas con la enfermedad en diferentes redes sociales muchísimas veces. ¿Qué sentido tiene el blog? No saco ningún beneficio con ello, y muchas veces me planteo que no me gusta dejar este rastro, por ejemplo puede influir en mi mundo profesional de forma negativa. Cosa que … Sigue leyendo ¿Cierro el blog? ¿Desaparezco de las redes sociales como @tio_sudeck?

¡Gracias! #CRPSORANGEDAY #VisibilidadSudeck 2021

Ya sabéis que me uno a la iniciativa de Color the world Orange #CRPSORANGEDAY desde España desde hace 6 añitos. Este post va dedicado a todas esas grandes personas que me rodean y que el día 1 por ser primer lunes de Noviembre sacaron un ratito y se solidarizaron con mi enfermedad, una enfermedad rara denominada entre … Sigue leyendo ¡Gracias! #CRPSORANGEDAY #VisibilidadSudeck 2021