Opinión personal: Primer encuentro de pacientes blogueros de #FFPaciente #PacientesEnRed

Ya sabes que vengo del mundo del desarrollo software, de la agilidad, de la gestión de equipos, de las personas… Estoy acostumbrada a cuando vivo algo, o termina un periodo de tiempo en el que han sucedido cosas a reflexionar para ver qué ha ido bien, que se puede mejorar, que cosas han sido menos buenas, lo que llamamos una retrospectiva… En resumidas cuentas cosas frikis que aplico a mi vida personal.

El pasado 11 de septiembre se celebró el primer encuentro de pacientes blogueros en Madrid de la mano de la gran familia de #FFpaciente.

Cuando ví que algo se cocía por Twitter, que el maravilloso equipo de #FFPaciente estaba en marcha y que estaban preparando algo para los pacientes, mi cara ese día cambió, sonreí porque me gustaba la idea, era un evento por y para los pacientes ¡molaba!

Aunque fui un poco ilusa, pensé que iba a poder asistir de forma presencial… Sin embargo mi sistema nervioso estuvo guerrero y no pude asistir presencialmente, pero por suerte lo retransmitían por streaming acompañado de TweetChat y además lo dejarían grabado, me quedaban oportunidades para verlo y de cierta forma ser participe y no perdérmelo.

Me conecté al streaming con facilidades por mis limitaciones, con ayuda y me puse a darle caña al twitter, ¿sabéis que? Estuve allí, sí, porque la combinación presencial – online no podía ser mejor, además para mi sorpresa en la primera mesa redonda se escogió un tweet mio y fue el primero que se leyó, esto da igual el primero o el último el caso era participar de cierta forma, pero me hizo mucha ilusión, me dio un chute de energía.

Además se cumplieron los tiempos, nos dieron tiempo a descansar a los que estábamos desde el otro lado de la pantalla.

¡Enhorabuena a la organización! A Pedro que inauguró el evento, a Celia, a los pacientes blogueros de las mesas debate, a los que estaban moderando, a los que estaban en la organización pero no salían delante de la cámara, a los que hicieron posible el streaming a Teresa y a Ana por estar con los que estábamos en casa… ¡a todos!

Gracias a los compañeros de #Pacientesquecuentan por estar activos al otro lado de la pantalla, a los que sacabais fotos y las colgabais en Twitter.

¿Qué aprendí?

No sé si voy a ser capaz de retransmitir con palabras lo aprendido, lo voy a intentar.

Que todos somos PERSONAS que los profesionales de la salud, los cuidadores y los pacientes tenemos que ser agentes activos, que nos debemos tratar con RESPETO. Que nos debemos apoyar entre iguales. Además que aunque los pacientes en ciertos momentos pensemos que no, hay personas que nos escuchan.

Que debemos ser conscientes de lo que publicamos y que debemos revisar el contenido pasado del blog, porque empezamos siendo pacientes inexpertos, incluso muchas veces volcamos en entradas nuestro cabreo por una consulta, un diagnóstico, una mala experiencia y eso se queda en nuestro blog y puede afectar a otra persona.

Que aunque pasen los años, seguiremos aprendiendo y mejorando como pacientes, que habrá días malos, situaciones malas, que todos vivimos una locura al principio de nuestras enfermedades pero que hoy día la tecnología el uso de las redes nos puede ayudar.

Que no nos tenemos que creer todo lo que hay por internet, que hay mucho bulo y mucha gente mala que se aprovecha de la desesperación de los pacientes.

¿Cómo me sentí?

Una más, gracias por hacernos protagonistas, porque cada vez que hablábamos de #FFpaciente y no nos incluíamos nos contestabais diciendo que #FFPaciente somos todos.

¿Lo menos bueno?

No pude desvirtualizar a #Pacientesquecuentan que asistieron presencialmente y a los profesionales de @Tuvidasindolor, a los pacientes blogueros, ni al equipo de #FFpaciente. No salí en el selfie final y pensé que me iba a quedar sin chapita pero una gran doctora y persona me ha dicho que me la guarda ¡Gracias!

No puedo terminar sin dar la enhorabuena y las gracias una vez más a la organización del evento.

¡¡Hasta el Sudeck!! 😉